Tati Minerato, rainha de bateria da Gaviões da Fiel, e os atores Adriana Del Claro e Daniel Satti, da novela Carrossel, do SBT, prestigiaram a participação da Equipe de Fibra na Meia Maratona Internacional de São Paulo, no dia 17 de março. A equipe de pessoas com fibrose cística, pais e mães contou, ainda, com a presença do atleta argentino Marcos Marini, primeira pessoa da América Latina com fibrose cística a completar uma Maratona.
Os atletas de fibra
A Equipe de Fibra é um projeto mantido pelo Instituto Unido pela Vida – Divulgação e Conscientização da Fibrose Cística. Tal projeto tem como principal objetivo demonstrar a importância da atividade física no tratamento da fibrose Cística (FC), por meio de eventos de divulgação e eventos esportivos.
A Equipe de Fibra surgiu em 2011, com a iniciativa de Cristiano Silveira, pai de um menino de 6 anos de idade com Fibrose Cística. Ele queria aproveitar a corrida de rua para divulgar a doença e para demonstrar os benefícios da atividade física para o tratamento. Inspirado em alguns exemplos de atletas com Fibrose Cística pelo mundo, trouxe a experiência para o Brasil em parceria com o Instituto Unidos pela Vida e com as associações de pacientes. Vivendo no Rio de Janeiro, Silveira reuniu pais e pacientes cariocas para participar de provas de rua. Hoje, pessoas ligadas à FC de outras cidades vêm se juntando à equipe, que só faz crescer e cumprir sua missão de divulgar a Fibrose Cística.
A Fibrose Cística e o Instituto Unidos pela Vida
A Fibrose Cística é uma doença genética grave, ainda sem cura, mas com tratamento. Pode ser identificada já no teste do pezinho, e confirmada por meio do Teste do Suor ou de exames genéticos. Seus principais sintomas são: pneumonias de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, desnutrição e suor mais salgado que o normal. Seu tratamento é composto por medicamentos de uso contínuo, fisioterapia respiratória e atividade física diárias. Entretanto, a doença é subdiagnosticada no Brasil, uma vez que a triagem para FC pelo teste do pezinho não ocorre na maioria dos estados, o que torna de suma importância a ampla divulgação de seus sintomas pelos meios de comunicação. Sem tratamento, as chances de chegar à idade adulta são muito reduzidas.
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em Outubro de 2009, inicialmente como Grupo Informal, por uma psicóloga que recebeu seu diagnóstico de FC tardio, aos 23 anos, após inúmeras complicações graves de saúde. Oficializado como ONG em dezembro de 2012, o Instituto Unidos pela Vida atua divulgando a Fibrose Cística no Brasil, por meio de ações de comunicação, palestras e aulas informativas, bem como proporciona a troca de experiências de familiares e pacientes em grupos virtuais de discussão.
Confira as Fotos:
Fonte : Equipe de Fibra
Créditos: Suzana Dia (Jornalista)
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